15. Победившие рак

Сложно представить себе более ужасный момент, чем тот, когда доктор сообщает пациенту об онкологическом заболевании. «Немедленно улаживать все дела я бы не бросался, но и затягивать с этим не стал бы» – так сказал врач, рассказав мне о диагнозе: потенциально агрессивном раке.

Через пять лет мой онколог объявил, что с раком покончено. Я победил рак, и в этом отнюдь не одинок. В последние 30 лет люди живут дольше благодаря борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями и курением. Но это означает также и рост числа выявленных онкологических заболеваний. Прогресс медицины и диагностика на ранней стадии позволяют большему количеству людей вылечиться. Но пережитый опыт, от диагноза до лечения, делает человека, победившего рак, не вполне похожим на себя прежнего.

В 1970-х гг. шансы на выздоровление ракового больного были ниже 50 %. Сейчас они значительно выше: по данным Американского онкологического общества, за пятилетний период доля выживших взрослых больных составляет 67 %. Но при этом прогнозируется, что к 2050 г. число людей с онкологическими диагнозами почти удвоится в связи со старением населения (Edwards et al., 2002) и диагностикой на ранних стадиях.

В 2008 г. в США насчитывалось 12 млн победивших рак, сегодня таких людей уже 16 млн. В Великобритании онкологических больных больше, чем вступающих в брак или заводящих первого ребенка (Parry et al., "Cancer Survivors: A Booming Population," 2011).

У переживших рак начинается новая жизнь, но появляется масса проблем. Статистика показывает, что этой группе населения требуется больше поддержки. По данным Национального анкетирования по вопросам здоровья, примерно «каждый четвертый из числа переживших рак сообщает о снижении качества жизни из-за ухудшившегося физического состояния, а каждый десятый – из-за проблем эмоционального характера». Рак пагубен для эмоций, финансов и отношений с окружающими.

Риск развода среди переживших рак выше. Иногда люди реагируют на болезнь и лечение супруга или супруги совершенно необъяснимым образом. Когда я работал с Хиллари Клинтон, журнал National Enquirer сообшил, что Джон Эдвардс, чья жена умирала от рака, завел роман с девушкой-видеооператором и у них родился ребенок. Тогда в это никто не поверил, историю сочли совершенно невероятной. Тем не менее позже оказалось, что все действительно так – кандидат в президенты изменял неизлечимо больной жене. В это трудно поверить, но в то же время нельзя назвать и совершенно нетипичным. Столкнувшись с болезнью близкого человека, одни поддерживают его во всем, а другие отталкивают, не в силах справиться со страхом возможной утраты.

Таким образом, рак способен раскрыть как лучшие, так и худшие качества наших близких. С ростом числа победивших болезнь стали появляться сети поддержки. Общественное движение «переживших» зародилось в конце 1980-х гг. в виде организации «Национальная коалиция переживших рак» в США, а позже стало развиваться и в европейских странах. Сегодня эта организация – одна из многих существующих, в том числе и в Facebook. Есть даже Национальный день победивших рак, который отмечается в первое воскресенье июня.

Раком болеют в основном пожилые – 65 % переживших его находятся в возрасте старше 65 лет. Но примерно 10 % значительно моложе. Победа над раком часто достается им дорогой ценой. Многие из них проходят через обширные хирургические вмешательства, химиотерапию и лучевую терапию, которые, помимо прочих серьезных проблем, чреваты бесплодием.

В 1990-х гг. в центре внимания общественности оказались женские онкологические заболевания, особенно рак груди. Все началось с того, что шестидесятивосьмилетняя женщина по имени Шарлотта стала рассылать розовые ленточки с открыткой. Текст в ней гласил: «Годовой бюджет Национального института онкологии составляет $1,8 млрд, из которых только 5 % направляются на профилактику рака. Ношение этой ленточки поможет разбудить законодателей и Америку в целом». Благодаря стараниям Фонда борьбы с раком молочной железы под руководством Сьюзен Комен и группы толковых пиарщиков легендарная розовая ленточка изменила не только отношение к болезни, но и представления общества о борьбе с ней. Упреждающие медицинские осмотры стали обычной практикой. Символизирующий предупреждение рака розовый цвет стал в наши дни символом более широкого движения за расширение прав женщин. Порозовение многих товаров в диапазоне от автомобилей до ручек может раздражать, но вряд ли кто-то будет против профилактики женских онкологических заболеваний. Кроме того, рак груди не так уж редко поражает мужчин.

Долгое время в авангарде борьбы с раком были женщины. Тем не менее каждый 39-й мужчина умирает от рака простаты, который является третьей по значимости причиной смерти американцев. Две еще более распространенные причины – это рак легкого и колоректальный рак. За последние годы появились и мужские общественные инициативы, направленные на более внимательное отношение к онкологическим заболеваниям. Одна из наиболее известных – Усабрь: ежегодно в течение ноября мужчины отказываются бриться, чтобы привлечь внимание к проблемам мужского здоровья, в частности к раку простаты и яичка. Участники движения называют себя «мо-бро», и их число неуклонно растет, причем не только в США. Новая традиция приобрела сторонников в Ирландии, Канаде, Чехии, Дании, Сальвадоре, Испании, Великобритании, Израиле, Южной Африке и Тайване, а Global Journal включил Усабрь в число ста важнейших общественных инициатив мира.

В отличие от больных в других странах, например в Великобритании, когда дело касается рака, американцы сразу же готовы пойти на хирургическое вмешательство и хотят лечь на операцию как можно скорее. Они не любят занимать выжидательную позицию, даже несмотря на статистику, которая говорит, что при вялотекущем заболевании это может быть лучшим вариантом.

Частота хирургических вмешательств растет в тех областях, где курсового лечения может быть недостаточно. Анализ на простатический специфический антиген (ПСА) позволяет выявить признаки рака простаты задолго до перехода заболевания в неизлечимую фазу. Однако при этом многие мужчины перенесли операции, в которых, как выяснялось позже, не было необходимости, и врачебное сообщество выступило за снижение количества анализов. За период между 2006 и 2010 гг. число операций по поводу рака простаты в Великобритании возросло на 8 %. После пересмотра рекомендаций по профилактике количество операций по поводу рака простаты в США пошло на убыль. По данным исследования, опубликованного в Journal of the American Medical Association, «после принятия в 2012 г. целевых рекомендаций по профилактическим мероприятиям репрезентативная выборка статистики урологических хирургических вмешательств показала снижение количества биопсий предстательной железы и полной простатэктомии на 28,7 и 16,2 % соответственно».

Тревога не оставляет переживших рак даже после успешной операции или терапии. Подобно участникам программы по защите свидетелей, они живут в постоянном страхе. Рецидив – главное, чего боятся пережившие рак.

Пережившие рак представители нижних слоев общества, особенно этнических меньшинств, говорят об ухудшении качества своей жизни чаще, чем более состоятельные или принадлежащие к белому большинству (Burris & Andrykowski, "Rural Cancer Survivors and Mental Health," 2010). По данным опроса 2010 г., победившие рак сельские жители больше жаловались на свое психологическое состояние – возможно, потому, что живут более обособленно или не получают помощь на том же уровне, что жители больших городов. Однако при этом суровом диагнозе такие психологические проблемы, как депрессия и тревожность, возникают почти неизбежно и вне зависимости от места жительства человека.

Пережившие рак часто испытывают финансовые затруднения, особенно если и до этого едва сводили концы с концами. Молодежь, этнические меньшинства и представители низших слоев общества обычно тянут с лечением или пренебрегают им. Я мог продолжать работать, даже проходя 42-й курс терапии, причем об этом знали очень немногие. Другим везет не так сильно, и они теряют волосы от лучевой терапии и проходят через тяжелые хирургические операции.

Поддержка онкологических больных направлена в основном на лечение, а не на адаптацию к новой жизни после того, как болезнь побеждена. Со временем пережившие рак, возможно, перестанут делать из этого тайну и начнут обозначать данный факт, например, символом на страничке в Facebook или в подписи к электронным письмам. Подобные небольшие шаги послужат росту классового самосознания и позволят победившим рак связываться и общаться между собой.

Использование больших данных и искусственного интеллекта в таких сетевых ресурсах, как Watson, может значительно облегчить жизнь пережившим рак и достичь прогресса в лечении онкологических заболеваний. Поможет в этом деле и общенациональная база данных по случаям онкологических заболеваний, позволяющая ученым делать выводы о методах лечения и профилактики на основе массива медицинской и общей информации.

Когда пережившие рак заявят о себе, это повлияет и на цифровой маркетинг товаров и услуг, предназначенных для здорового питания, медитации, ухода за кожей и защиты от солнечного излучения. Некоторым из выздоровевших нужны кремы, стимулирующие рост волос, и помощь в разных деликатных ситуациях, и они могут стесняться говорить обо всем этом. В Google уже сейчас прекрасно знают, какие семьи поразил рак. Первое, что обычно делают люди, узнав о поставленном или предполагаемом диагнозе, – ищут и читают все, что сумеют найти о своем заболевании в интернете. Кроме того, в Google могут узнать об этом в процессе регулярного сканирования электронных писем в Gmail. Труднее выявить таких людей на более поздних этапах.

Микротренд победивших рак развивается. То, что их число растет, – заслуга в основном прогресса науки и здравоохранения, которым лучше удается спасать жизни, чем поднимать людям настроение. Пережившие рак страдают еще долгое время после того, как онколог исчезнет из их жизни. Какие-то проблемы очевидны: например, с внешностью или подвижностью; заметить и понять другие намного сложнее, например распадающийся брак или непомерные долги. Хотя лечение по-прежнему важнее всего, нам необходимо делать намного больше, чтобы качество жизни переживших рак росло. Понятие «стало получше» должно распространяться не только на здоровье, но и на все, ради чего стоит жить, – брак, работу, друзей.